5月21日消息，據(jù)外媒Telegraph報道，你是否曾經(jīng)擔(dān)心過那些科技巨頭會利用你的個人信息來賺錢?是否猜測過這些“幕后黑手”的身份?在Facebook數(shù)據(jù)泄露事件愈演愈烈的背景下，設(shè)想一下，如果數(shù)據(jù)泄露所包含的范圍超越了“個人喜好”和所謂的問卷調(diào)查結(jié)果，而進一步觸及到了你最私密的生物特征——你個人基因組的細節(jié)——那會是一幅怎樣的情景呢?

　　如果有人現(xiàn)在告訴你，某些公司正做著DNA信息共享的生意，售賣著你的個人基因“指南書”，你或許會感到非常得反感，但唯一值得你確幸的是，你并不是唯一一個反感這件事兒的人。

　　對于DNA公司是否會將你的基因隱私信息分享給別人的擔(dān)心，是目前阻礙人們委托商業(yè)公司進行基因檢測的最大障礙。

　　作為描繪人類基因組序列的一門科學(xué)，基因組學(xué)被寄予了改進現(xiàn)代醫(yī)學(xué)，提高公眾健康水平的厚望，它可以讓科學(xué)家們準確地診斷出那些少見的病癥，更好地理解諸如癌癥這類棘手疾病的病理，并有助于醫(yī)學(xué)研究者研發(fā)出更好、更具靶向性、副作用更小的新藥。

　　除此之外，基因組學(xué)還有望改善發(fā)展中國家的公共醫(yī)療水平，讓醫(yī)療工作者們能更好地理解并治療那些傳染性疾病，阻止疫情的蔓延。

　　然而，此類大型醫(yī)學(xué)研究需要建立大型的基因數(shù)據(jù)庫，它們需要許多志愿者提供易于分享，便于分析的基因數(shù)據(jù)。截至目前，已經(jīng)有一百多萬人接受了基因測序，但研究者們依舊抱怨，基因組數(shù)據(jù)的短缺阻礙了他們的研究。

　　根據(jù)哈佛大學(xué)相關(guān)科學(xué)家們的描述，基因測序的高昂費用和對于失去對自己基因數(shù)據(jù)掌控權(quán)的擔(dān)憂，阻礙了人們進行基因檢測。

　　然而，一家名為Nebula Genomics的科技公司認為他們已經(jīng)想到該問題的解決方案，他們雄心勃勃的提議不僅能讓你得到基因測序服務(wù)，還能讓你從中賺錢，當然，賺錢的前提是你必須同意向研究者或是制藥公司，分享你的個人基因信息。

　　這家名為Nebula Genomics的公司的目標是將時下兩個最熱門的技術(shù)——基因測序技術(shù)和類似比特幣這樣的支持加密貨幣的區(qū)塊鏈平臺——結(jié)合到一起。

　　這家基因測序公司是由哈佛醫(yī)學(xué)院的喬治·丘奇教授(George Church)聯(lián)合創(chuàng)辦的，丘奇教授是一位甘地式的基因測序夢想家。

　　Nebula公司希望能說服人們相信，基因組信息也能進入到共享經(jīng)濟領(lǐng)域。通過基因測序，你能改善你自己和你整個家族的健康水平，而你無私的分享行為不僅能幫助全世界的醫(yī)療研究者們更好地開展他們的研究，它甚至還能為你創(chuàng)造收益。

　　15年前，多國學(xué)者通力合作，歷經(jīng)十幾年，花費將近30億美元，才首次完成了對人類全基因組的測序。然而，隨著關(guān)鍵技術(shù)的逐一突破，目前基因檢測的時間已被大幅縮短，其費用也直線降至了大約1000美元。

　　然而雖然降幅明顯，但根據(jù)Nebula公司的消費者調(diào)研結(jié)果，目前的基因檢測費用還是太貴了。

　　Nebula公司通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，將近3/10的受訪者被基因檢測高昂的費用嚇走了，而有2/3的受訪者認為他們能接受的價格是不超過250美元。

　　除了貴之外，另一個阻礙他們進行基因檢測的因素就是對隱私泄露的擔(dān)憂。Nebula公司通過調(diào)研發(fā)現(xiàn)，29%的人會擔(dān)心他們基因數(shù)據(jù)的安全性。

　　“他們絕大多數(shù)人認為花這么多錢去做基因檢測不值得，另一些人則是擔(dān)心他們的個人隱私，害怕基因檢測公司會拿他們的基因數(shù)據(jù)干什么其它事兒，”Nebula公司的另一位聯(lián)合創(chuàng)始人卡馬爾·歐巴德(Kamal Obbad)這樣說道。

　　像23andMe和Ancestry這樣的商業(yè)化基因檢測公司，它們雖然無法提供完整的基因組測序，但也已經(jīng)向公眾開放部分基因的檢測服務(wù)了，而醫(yī)學(xué)研究機構(gòu)也可以從它們那兒買到基因數(shù)據(jù)。

　　Nebula公司的做法是砍掉這些“基因中間商”，用區(qū)塊鏈技術(shù)作為其基因信息共享社區(qū)的基礎(chǔ)，讓人們能實現(xiàn)對他們基因信息的變現(xiàn)。

　　消費者們當然還是需要花錢才能得到Nebula公司的基因檢測服務(wù)，但如果他們的基因信息比較特別，或是有什么能引起研究人員們興趣的特殊病史的話，他們就會得到做基因檢測的補貼。

　　在獲取到了這些融入了區(qū)塊鏈技術(shù)的基因數(shù)據(jù)后，消費者們就能實現(xiàn)對他們基因信息授權(quán)的精準控制，他們既可以選擇自己保留這些數(shù)據(jù)，也可以選擇將它們賣給醫(yī)學(xué)研究者們。

　　歐巴德表示，那些Nebula公司的早期客戶和基因信息比較“有特點”的客戶在做完基因測序后，會得到一筆“數(shù)額很可觀的錢”。

　　雖然Nebula并未向我們詳細透露其客戶所得到的補貼的具體金額，但他們指出，這個服務(wù)于大型制藥公司的基因數(shù)據(jù)市場的市場規(guī)模，目前已經(jīng)達到十億美元級別了。

　　制藥巨頭們擁有海量的研發(fā)資金。單單是在2016年，他們投入的研發(fā)費用就已經(jīng)超過了1500億美元。Nebula還表示，為了吸引更多的志愿者參與它們的臨床試驗，制藥巨頭們目前為合適的志愿者提供數(shù)萬美元的補助。所以，向他們出售基因組信息也必然是有利可圖的。

　　然而Nebula也認為，相比于對于更好、更私人定制化的醫(yī)療服務(wù)，賺錢肯定不是驅(qū)動人們接受基因檢測的最主要的因素。

　　基因檢測不僅能讓人們更好地了解自己的家族病史，還能讓醫(yī)生們?yōu)樗麄冎贫?ldquo;量身定做”的藥物服用方案和更好的治療方法。

　　說服人們了解這些基因檢測的好處，并讓他們意識到基因檢測并不僅僅只是讓他們發(fā)現(xiàn)一堆有關(guān)他們組成的“有趣事實”是目前Nebula公司所需面對的最大挑戰(zhàn)。

　　“我認為我們所面對的最大的挑戰(zhàn)是教育人們，讓他們意識到基因數(shù)據(jù)的巨大價值，”Nebula公司的另一名聯(lián)合創(chuàng)始人丹尼斯·格里申(Dennis Grishin)這樣說道。

　　“絕大多數(shù)人會愿意為一部iPhone手機支付1000美元，但他們卻不愿意付1000美元去做一次基因測序，從而更好地了解他們自己的DNA。”

　　對醫(yī)學(xué)研究者們來說，Nebula公司能為他們帶來的好處不僅僅是能得到更多的基因數(shù)據(jù)，它還包括更為便捷的獲取基因數(shù)據(jù)的途徑。

　　早期的基因組學(xué)存在一個很大的問題，那就是它們需要存儲的數(shù)據(jù)太大了，每個基因組都包含大約30億個單詞的信息，這讓基因數(shù)據(jù)的分享和下載變得異常之慢。

　　在英國倫敦大學(xué)學(xué)院癌癥研究所研究藥物基因組學(xué)的斯蒂芬·貝克教授(Stephan Beck)表示，在今年二月份的時候，當Nebula公司公開宣稱自己能夠解決這些問題時，它很快就引起了許多人的興趣。

　　“我認為所有人對Nebula所提出的方案都很感興趣，因為它解決了我們沒能克服的問題。，雖然我仍認為它目前還有待驗證，但無論它是否能夠成功，它至少為目前的我們提出了一個很具體的方案，并有望解決我們所面對的那些很基本的問題。”

　　Nebula表示，它將處理好如何將這么大量的數(shù)據(jù)存儲到云端的問題，讓它們能更加便捷地被研究人員們分析。

　　貝克教授表示：“我認為讓這個基因信息分享社區(qū)真正感到激動的地方是Nebula真得為他們提出了一個方案，這個方案能將如此龐大的數(shù)據(jù)規(guī)整到一個地方，并解決數(shù)據(jù)分析及傳輸?shù)膯栴}。如果他們成功了的話，這將是一個質(zhì)的飛躍。”

　　人類基因組學(xué)正在變革對罕見疾病和癌癥的研究和治療方法，它還有望讓發(fā)展中國家搞清楚那些傳染性疾病的病理。

　　Nebula稱他們的模型將拓寬科學(xué)家們從事研究的基因組學(xué)池子，使研究的范圍不僅僅只局限于那些富裕的美國人和歐洲人。

　　“目前，我們在基因數(shù)據(jù)上遇到的一個問題是某些團體的基因數(shù)據(jù)太多了，而其它團體的基因數(shù)據(jù)則遠遠不夠，”歐巴德教授這樣說道。

　　“那些基因數(shù)據(jù)未被充分呈現(xiàn)的團隊，往往是那些不太富裕的社會經(jīng)濟體。”

　　Nebula的商業(yè)模式，即讓科研人員們來補貼人們進行基因測序的做法，“終將吸引到許多目前基因組數(shù)據(jù)還未被充分呈現(xiàn)的團體，”歐巴德教授這樣補充說道。

　　歐洲生物信息研究所(European Bioinformatics Institute)的主管伊萬·伯尼(Ewan Birney)表示，Nebula所提出的這種“初生牛犢不怕虎”的方案，在歐洲這種民眾更愿意向公共機構(gòu)分享他們個人數(shù)據(jù)的地方，很難體現(xiàn)出其優(yōu)勢。

　　在伯尼看來，像英國、丹麥、法國、芬蘭這些國家，它們目前已經(jīng)建立起了強大的基因組數(shù)據(jù)庫，而它們的國家醫(yī)保系統(tǒng)也已經(jīng)為越來越多患有罕見疾病或癌癥的病人，提供了基因測序服務(wù)。

　　伯尼還表示：“因為不同國家的醫(yī)療保健服務(wù)太不一樣了，所以你無法保證同樣一套方案能適應(yīng)于所有國家。Nebula所提出的這套方案是很美式的，它沒有所謂的對與錯，因為只有美國人會這么干。”

　　“你真得要在美國的語境下，才能更好地分析它，美國的醫(yī)保服務(wù)是一樁生意，這和歐洲的情況是不同的。”

　　劍橋大學(xué)醫(yī)保政策智庫PHG基金會的科學(xué)主管索比亞·拉扎博士(Sobia Raza)對此也持有謹慎的看法。

　　“在便捷化數(shù)據(jù)分析方法方面，Nebula提出了一個很有趣的概念，但我基于自己個人的看法，覺得它的實際表現(xiàn)持有懷疑，Nebula所提出的模型是否對個人、對尋求基因信息的公司或是研究者們有用，目前還有待觀望，”拉扎博士這樣評論道。

　　拉扎博士還認為，用戶名都更愿意匿名，尤其是當他們必須分享自己的醫(yī)療信息的時候。

　　“雖然基因組數(shù)據(jù)本身不具指向性，但為了讓它能被用于研究以及臨床應(yīng)用，它通常都會和其它有關(guān)個人信息及其家族病史結(jié)合到一起，”拉扎博士這樣補充說道。

　　“我對于數(shù)據(jù)如果不在公共領(lǐng)域，就必定是處于匿名或是保密狀態(tài)的觀點，保持懷疑。”

　　Nebula公司也承認，關(guān)于基因測序的好處和基因檢測這件事的本身是一個“先有雞，還是先有雞蛋”的悖論。如果人們沒看到基因檢測的好處，就不會去做基因檢測，但如果科學(xué)家們沒有從人們那兒獲得足夠多的基因數(shù)據(jù)，他們也無法提供所謂的基因檢測的好處。

　　在過去的幾十年里，丘奇教授雖然只是在實驗室里從事著DNA測序方面的研究，但他一直也在試圖將這項技術(shù)引入到現(xiàn)實生活當中。

　　丘奇教授和他的團隊相信，他們所提出的方案將是引爆基因檢測商業(yè)化的一個臨界點，它將使基因檢測變得流行起來，并引發(fā)一場新的變革。